“20 Yıl Sonra Tanı Alan Hastalar Var”

Dünya Herediter Anjioödem Günü

“Tanısı 20 yıl sonra konulan hastalar var”

Tüm dünyada 16 Mayıs tarihinde kutlanan “Dünya Herediter Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara'daki kahvaltı etkinliğinde buluştu. Hem doktorlarda hem hastalarda farkındalığın artması için değerli bilgilerin de paylaşıldığı aktiflikte, Herediter Anjioödem hakkında, tanısı 20 yıl sonra konulabilen hastalar olduğu tabir edildi.

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER, Dünya Herediter Anjioödem Günü aktiflikleri kapsamında, Ankara'da hastaları ve tabipleri kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. İştirakçiler hem baharın coşkusunu açık alanda aktiviteler yaparak yaşadılar hem de ender görülen Herediter Anjioödem hastalığı ile ilgili değerli bilgiler edindiler.  

Deri ve iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize ender görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) isminde “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal istikametini, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri tabir ediyor. Toplumda her 10 bin bireyde 1 görüldüğü için ender kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakta olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek vefata neden olabiliyor. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara sebebiyet verebiliyor.

Ülkemizde şu an teşhis konmuş herediter anjioödemli hasta sayısının yaklaşık 500 kadar olduğunu belirten AİD Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar hasta olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Sayılardan anlaşılabileceği üzere Türkiye’de bu hastaların büyük çoğunluğu şimdi teşhis almamıştır. Zira Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji” ile karışabilir ve güya bir alerjiymiş üzere tedavi edilir ise hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Zira alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde tesirli değildir ve ömrü tehdit eden atakları durduramazlar” diye konuştu.

“HEKİMLERİN AKLINA GELMEYEN YETİM BİR HASTALIK”

Hastaların yaklaşık olarak yarısının hayatlarında en az bir kere teneffüs yolunda tıkanma yaşadığını tabir eden Mungan, “En korkulan atak biçimi budur; zira teşhis almamış hastalar yanlışsız tedavi edilmediklerinde yaklaşık her 4 bireyden 1’i atak sırasında hayatını kaybeder. Vefat riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en uygun şey hastaların hakikat teşhis almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir herediter anjioödem hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra teşhis almaktadır. Bunun en değerli nedeni teşhisin doktorların aklına gelmemesidir. Bu yüzden “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir” dedi. Bu hastalıktan kuşku duyulduğunda tarama testi olarak kompleman-4 seviyeleri bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan bu testin hem ucuz hem de ülkemizin çabucak her yerinde mevcut olduğunu tabir ederek şunları söyledi: “Kompleman-4 seviyesi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ve “C1 inhibitör işlevinin bakılması gerekir.”

“BU HASTALIK OKUL VE İŞ HAYATINDAKİ BAŞARIYI ÖNLÜYOR”

“Hastaların neredeyse tümü bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği önemli ruhsal problemler ile karşı karşıya bulunmaktadırlar. Hastalığın ataklarını her türlü travma, gerilim, enfeksiyon başlatabileceği üzere birtakım hormonlar ve ilaçlar da tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Lakin her vakit atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir.”

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın doktorlarca daha uygun tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sıhhat Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme toplantıları düzenliyor. Bunun gayesi hastalık farkındalığının hem toplumda hem de tabipler ortasında arttırılması. Her yıl Dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ve takip eden haftada bir ortaya geliyoruz. Ülkemizde bu maksatla kurulan hasta takviye kümeleri Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği halinde çalışarak hastalığa karşı farkındalık yaratmaya çalışıyor.

Sonuç olarak Türkiye’de doktorların ve toplumun hassaslığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının yanlışsız teşhis ve tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecek Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim ve bilgilendirme aktiflikleri ile hem de Sıhhat Bakanlığı ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar kapsamında hastaların yanlışsız teşhis ve tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam ediyor.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı